遇上妥瑞患者 「體諒」、「忽略」是最適當的態度

妥瑞症(Tourette syndrome)是大腦中樞神經內的神經傳導物質代謝異常所引發的疾病,18歲以下的兒童、青少年發生率是兩百分之一,也就是說全臺灣妥瑞症的患者大約有2萬人,而男女的比例約為3:1。妥瑞症所引發的症狀,並不會造成身體的傷害,更不會危及生命,但患者在成長的過程中,卻因而遭受到外界的歧視、甚至是霸凌。面對妥瑞患者,聯新國際醫院小兒科主任薛常威說,「體諒,忽略他們的症狀,不要過度的關心,用和一般人的相處方式和他們相處,是最適當的態度與作法」。

妥瑞症是慢性神經生理疾病,由於大腦基地核功能不佳,無法過濾不適當的訊號,而在身體各個不同部位,出現「不自主」(無法控制)的抽動(tic)行為,一般出現於4-6歲,高峰發生於10-12歲,是一個病程很長的疾病,通常在青春期後會慢慢變好,90%過了20歲之後會明顯改善,甚至完全消失。

遇上妥瑞患者 「體諒」、「忽略」是最適當的態度-指尖健康網

當遇上妥瑞患者  「體諒」、「忽略」是最適當的態度

主要的症狀可分為動作性或聲語型抽動,常見的型態有簡單動作性抽動(眨眼睛、歪嘴巴、搖頭晃腦、聳肩、揮手、搖腳、吐口水等)、複雜動作性抽動(持續地看著某樣東西、觸碰東西或他人、跺腳、重複寫字等)、簡單聲語型(會發出沒有意義的聲音與吵雜聲,如清喉嚨、咳嗽、尖叫、動物叫聲等)、複雜聲語性(較有意義且多樣化的言辭、音節或慣用語,如重複別人的話、口出穢語等)以及感覺或心理上的抽動。

由於妥瑞症病程較長,因此它的臨床診斷需要長時間、細心的日常觀察。薛主任表示,妥瑞症有三個很重要的特徵,一是抽動的嚴重程度會起起伏伏,時好時差,反覆出現;另一個是抽動的型態會改變,而且會有週期性(可能一段時間是眨眼,後來變成清喉嚨,再後來換成其他型態);第三,由於妥瑞是神經性的生理疾病,只有大腦清醒活躍的時候會有症狀,也就是說入睡後,相關的抽動現象都會消失。因此長期的觀察對於診斷至關重要。

妥瑞兒時常會被誤解,有時還是來自家人的誤解,更甚至會被妖魔化,被認為患有精神疾病、是吸毒患者、被妖魔附身等,而接受了不適當的對待。薛常威說,一般症狀的孩子是「不需要用藥」的,只需要多運動(妥瑞兒本身就是能量小子,將能量放光症狀就能減緩),避開使症狀變得嚴重的誘因,常見的像是巧克力食物、含咖啡因的飲料、玩手機、平板等,掌握好這些環境、飲食及情緒因子,就能減少壓力、不去刺激(喚醒)症狀。

什麼情況需要治療?薛主任指出,妥瑞症患者大多不需要治療,部分人僅需要使用輔具(例如減音口罩)或者行為治療,就可以避免症狀帶來困擾。大家要認識一件事,就是治療的目的,並不是要讓妥瑞症完全消失(也辦不到),而是要不影響日常生活及人際關係。如果嚴重到因為抽動引起身體疼痛、引起人際關係緊張、造成自卑憂鬱、引起功能性障礙(例無法握筆而影響學習)等,才會使用藥物,讓孩子不要那麼難過。

薛常威醫師的門診,曾經有一位高三的女學生因為面臨專業證照考試,擔心症狀會影響考試或其他人而前來就診,經過行為治療後,這位女學生順利通過考試,取得證照。像這樣的例子,每每都鼓舞著薛醫師,也跟著病患感到十分開心。

妥瑞症會隨著長大、病程走完自然會好,只有少數人成年後仍會和它相伴,在漫長的成長過程中,與其花力氣讓它消失,應該用正確的態度面對它,患者學會如何和妥瑞症相處,周遭的人學會照顧與陪伴他們,自然不會帶來嚴重的傷害及影響。

妥瑞的孩子及家人,對於抽動的症狀會影響周遭的人,自我的壓力已經很大,為避免受到異樣眼光的對待,減少了前往公共場所、搭乘大眾交通工具等和會大多數人接觸的環境,但這也更凸顯社會大眾對妥瑞症還沒有很好的理解與對待。

薛常威強調,妥瑞的孩子最常遇到的問題其實是來自同儕與大眾的不理解,他們並不奇怪,重要的是別用異樣眼光對待,包容體諒、不要歧視,相處時,只要忽略那些抽動,與一般人相處那樣地和他們互動就好。過多的關注、過度的反應,反而會讓他們感到壓力而更緊張,使症狀變得更加嚴重,讓他們自在舒適、沒有壓力是最好的應對方式。

從事妥瑞症的治療那麼多年,薛醫師最開心的是妥瑞的孩子找到自信。他說,時常接到關於妥瑞症的演講邀約,有幾位孩子以志工的角色和他一起出席,不但分享自己的經驗,讓聽眾更進一步認識妥瑞症,另一方面,他也從這些孩子身上,看到自然展現的自信,他們不再因為妥瑞而感到壓力與逃避。

新聞來源:台灣好新聞

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